Tobías padeció junto con sus padres la danza del sistema de salud público: consulta en medicina familiar, luego con el pediatra. Había que moverse de Aguascalientes a Jalisco. Semanas, meses de espera entre una y otra consulta como derechohabiente del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE). “Se le va a morir el niño en la plancha o en el postquirúrgico”, recuerda haber escuchado Guadalupe Rodríguez, su madre, de voz de la cardióloga. Para la siguiente consulta, aunque se trasladaron nuevamente al otro estado, la especialista se negó a recibirlos.
La familia Gómez Rodríguez interpuso quejas ante derechos humanos y áreas de atención al público de la dependencia, de esta forma buscaban abrirle un nuevo camino al niño de un año que había nacido con Tetralogía de Fallot: cuatro defectos cardíacos en un pequeño corazón. Aunque la enfermedad con la que nació es detectable desde el embarazo, esto no ocurrió. Tras diversos estudios, se confirmó que requería una cirugía a corazón abierto para reparar los defectos de nacimiento, pero en el sistema público había que esperar, y él necesitaba una cirugía urgente.
Por un conocido, la familia consiguió una cita para él en una unidad de la Ciudad de México, se la agendaron y viajaron 451 kilómetros llenos de esperanza. Le hicieron los estudios y aquel domingo en que iba a ser operado llegaron dos niños de urgencia y se canceló su intervención. Era 2017. Le hicieron una segunda cita para septiembre de aquel año, pero hubo un terremoto y la unidad médica pausó todo procedimiento.
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A Tobías no le salvó la vida el sistema de salud público. La fundación CardioChavitos atrajo su caso y financió la cirugía que necesitaba, valuada en dos millones de pesos. La familia debía hacer un donativo de 120 mil pesos que no tenían, esa fue la primera vez que hicieron rifas, ventas de enseres y se endeudaron. Juntaron casi 90 mil pesos y la fundación aceptó operarlo. Aunque costearon la cirugía, las deudas para la familia se acumulaban por los chequeos médicos, los traslados a Monterrey, lugar donde estaba el hospital, y el hospedaje.
La operación fue exitosa, pero Tobías recayó recientemente. Este año, la familia volvió a un nuevo proceso de recaudación, necesitan 400 mil pesos sólo para costear la válvula que el niño necesita para seguir viviendo, y luego juntar lo necesario para pagar la operación y los honorarios de los especialistas.
“Hoy mi corazón está fallando nuevamente y los médicos me han dicho que necesito un reemplazo de mi válvula pulmonar. Esta cirugía es crucial para que pueda seguir teniendo una vida saludable”, se lee en diversas publicaciones en las que la familia Gómez Rodríguez difunde los eventos y rifas en beneficio del pequeño que ha dejado de brincar, jugar y hacer deporte como una medida preventiva en lo que llega la operación.
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La cita con la cardióloga particular cuesta 800 pesos, pero el monto para monitorear su salud sube a 5 mil 400 cada cuatro meses por los estudios que necesita. FOTO: Cortesía de la familia
Él lloraba de tristeza y enojo por todo esto. Es mucho desgaste emocional, más que físico, para él y para toda la familia”, recalca Guadalupe de 34 años, ama de casa y emprendedora, madre de tres hijos y esposa de un profesor.
El ingreso familiar no es mucho. Pusieron un negocio que se llama “El café de Tobi” para destinar las ganancias al nuevo procedimiento que necesita el niño que tiene actualmente 8 años. Van contrarreloj, pero el tiempo es más holgado, lograron extender unos meses la urgencia de esta nueva intervención.
“Por el maltrato, el tiempo de espera, dijimos, ‘no nos vamos a exponer a que nuestro hijo le pase algo’. No sabemos cómo le vamos a hacer pero como papás buscamos la mejor opción, buscar apoyo en fundaciones, con particulares”, cuenta Guadalupe.
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Organizan kermeses en donde venden aguas frescas, tacos dorados, enchiladas, tamales y raspados. Hacen bazares y rifas. El "Club del Wateke", grupo de emprendedores, ayudó con la difusión del caso en redes sociales y varios empresarios de bares, birrierías y otros negocios comenzaron a donar un porcentaje de sus ventas para apoyar al niño. Colegas del padre organizaron recaudaciones. Una compañerita de la escuela hizo una cajita para él y anduvo con su familia recorriendo las calles en favor de su amigo. Su maestra puso un bote para recaudar entre los alumnos. Con este esfuerzo han logrado juntar el 20% de lo que cuesta la válvula.
“En nuestra experiencia como derechohabientes, el sistema de salud deja mucho que desear. Es la vida de nuestros niños”, señala Guadalupe, quien también es sobreviviente de cáncer de mama y conoce esa travesía para recibir atención en el sistema público.
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aov