¿Qué se siente que hayan hecho una película de tu vida? Horrible.
En tiempos de redes sociales me arrepiento de haber llegado a
millones de personas que rapiñaron una historia ajena sin piedad.
Por Bárbara Anderson
Hace justo tres meses que se estrenó “Los dos hemisferios de Lucca”, la versión cinematográfica del libro autobiográfico que escribí hace unos años sobre los avatares -buenos y de los otros- de tener un hijo, como mi Lucca, con parálisis cerebral.
Desde que me avisó la directora, Mariana Chenillo, una fría mañana de noviembre de 2023 que había grabado la primera escena de la película no pude dejar de soñar despierta: ¡es una locura! Nuestra historia, nuestras conversaciones, nuestros llantos y nuestros festejos, los viajes, los tropezones, los dolores y las alegrías estarían ahí, en una pieza que quedará para siempre viva.
Hoy, después de cientos de millones de espectadores que la vieron en todo el mundo, de miles y miles de horas en pantallas de lugares que nunca hubiera imaginado, lo primero que siento es agotamiento y mucha tristeza.
La mejor metáfora que viene a mi cabeza es la de esos pedicures tailandeses donde pones tus pies en una alberca y vienen hambrientos pececitos a comer la cutícula.
Esos pies son mi vida y esos peces son la gente.
Desde que comenzó la producción dentro de Netflix de ‘Los dos hemisferios..’, muchas veces comparaban a esta película con ‘Lorenzo's Oil’/ Un milagro para Lorenzo’, aquella cinta con Susan Sarandon y Nick Nolte de los años 90. La trama puede ser parecida (un matrimonio obsesionado por conseguir algo disruptivo para ayudar a su hijo), pero la época, el consumo de entretenimiento y la verborragia social es muy diferente.No creo que nadie que haya visto esa película en el cine en 1992, haya regresado a su casa para buscar la dirección o el teléfono de los Odone en Italia (la familia real en la que se basa la historia) para solicitarle con urgencia un frasco de ese producto experimental que ellos ayudaron a crear para Lorenzo. Pero rápido, pero ahora, pero ¿por qué solo Lorenzo puede tener ese aceite? ¿Por qué la mamá de Lorenzo no hace más por el resto de los niños de todo el mundo con esa condición? Creo que nadie le mandó una carta a Michaela Odone mentándole la madre por haber puesto toda su energía en lo único que ella creía podría ayudar a su hijo con una rara enfermedad degenerativa.
¿Cuántas personas invadieron la vida de los Odone o le pidieron a la FDA o a la Asociación de Neurologos de Italia que quitara la película porque mostraba de un producto no aprobado, 100% experimental que en su hijo tuvo efectos positivos y que, por cierto, le alargó la vida 20 años más de lo diagnosticado?
¿Cuántas personas opinaron que Susan Sarandon era demasiado ‘blanca’ o demasiado ‘fresca’ o ‘pudiente’ para ser madre de un niño con discapacidad?
Sin dudas, no es lo mismo estrenar una película país por país en esa época, en un proceso que podía demandar meses hasta cubrir los mercados más importantes y que no garantizaba estar en todas todas las cadenas de cine. Ir a ver una película es una acción que demanda organización, planeación, tiempo.
Ahora, tres décadas después, la película de Lucca estuvo a las 12 AM (hora de Los Ángeles) del 31 de enero en 302 millones de dispositivos (televisores y teléfonos) al mismo tiempo.
Multipliquen ese número por la cantidad de ‘butacas’ que hay en cada hogar, las personas que acceden a cada suscripción a Netflix.
Es un acto casi sin estrés, cada espectador hace click y entra en la película. El entretenimiento ya no se planea tanto, sino que está a la mano las 24 horas del día, para siempre.
Ahora, a diferencia de los Odone, los Bianciotto-Anderson están a un click de ser ubicados y ubicables en todas las redes sociales.De repente nuestra vida se volvió un foco de atención. ¿Quiénes son? ¿Es verdadera la historia? ¿Qué pasa con ellos? ¿Por qué les ‘hicieron’ una película?
De la curiosidad al morbo hay solo unos cuantos minutos. De la emoción al odio y al ataque directo también hay una distancia corta.
“Ladran Sancho, señal de que cabalgamos”, recuerdo que me dije poco después del estreno.
Pero luego comprendí que hoy son los ladridos los que importan, ‘los que pagan’. Mucho más que las cabalgatas, que requieren de trabajo, paciencia y entrenamiento. ¿A quién le importa el recorrido? Queremos ladrar, aquí y ahora.
Los ladridos se oyen más que los galopes.
En pocos días había expertos en neurología, en parálisis cerebral y en tratamientos experimentales dando cátedra; opinadores desde Olimpos recién levantados explicando lo que sí y lo que no estaba bien en nuestra historia. Gente que, incluso sin haber ni leído el libro, ni visto la película, ya tenían una opinión formada (y mayoritariamente negativa) de todo lo que estuviera en torno a este boom.
Los juicios eran tajantes: “es un anuncio publicitario para hincharse de dinero”, “cómo puede ser que permitan promocionar tratamientos no aprobados”, “con lana cualquiera viaja a donde sea, ¿y los que no?”.
Y me di cuenta que el éxito (chin, caray) de la película era la nueva ola a la que había que subirse, era el trending topic que todos tenían que atrapar para ganar clicks, vistas, likes y seguidores. Todos opinemos, ya, mucho, rápido y de manera polémica para que se haga más viral.
A medida que la ‘bestia’ crecía en redes, el bicho digital del hashtag del momento tenía más hambre, y no precisamente de comida saludable o de mensajes esperanzadores.
Además de los generadores compulsivos de contenido de ocasión había otro tsunami que contener: el de las demandas personales de personas con la discapacidad en su vida. También eran urgentes, demandantes, con poca sensibilidad y mucho de exigencia, mensajes que si no eran desahogados en minutos (sí, minutos) poco a poco se iban convirtiendo en ataques directos: “¿por qué no me contesta mi consulta?, le pedí hoy los datos para viajar a India y no me ha contestado”, “debería tener una secretaria que le conteste todos los pedidos que le estamos haciendo”, “ahora debes hacer más que una película, ¿ o crees que con esto ya solucionaste todo?, ¿y nosotros qué? ¿qué más vas a hacer?”, “le mandé un mail con resonancias magnéticas y fotos de mi hija y no ha sido capaz de decirme qué tiene y si este tratamiento lo puede ayudar”. “Rápido, ya me quiero ir a tomar la terapia y no tengo dinero, ¿por qué no nos apoya? Haga urgente una colecta de dinero”. “¿Le funcionará a mi hijo esta terapia?, de usted depende que la tome o no”. Pendeja fue una adjetivo recurrente en todos los espacios de contacto.
De ese tamaño eran las piedras que empezaban a acumularse a mi alrededor.
Yo quería leer los mensajes ‘bonitos’, de personas que valoraron la historia, pero era imposible: apenas unas florecitas en medio de un desierto donde el viento del ‘tren del mame’ se llevaba todo.
Lloré mucho. Me frustré, me enojé, traté de ser paciente.
La mayoría, la gran mayoría de quienes movían ‘el hate’ eran mujeres. Sí, esas mujeres que yo pensé que se sentirían identificadas con la historia y la lucha por una oportunidad nueva para mi hijo. Me sorprendió (¿o no?) incluso gran volumen de activistas de hueso colorado del mundo de la maternidad de personas con discapacidad, ofendidas por la película.
Se habla mucho de sororidad, de las causas moradas de la igualdad pero poco de lo cabronas que solemos ser con las mujeres, lo duro que nos damos entre nosotras, lo poco que le perdonamos y lo rápido que nos da escozor el ‘porque a ella sí y yo no’.
Grabé un video pidiendo empatía (y fue como echarle más gasolina a una fogata): más comentarios, más duros, y si alguien se animó a poner un comentario violento o políticamente rudo, eso le daba luz verde a que el resto de la manada hiciera lo mismo.
Como en aquella imagen de la tina y el pedicure, lo que pocos saben es que cada mensaje, cada mentada, cada celo mal encausado, cada opinión sin contexto puesta como verdad intocable, cada juicio porque sí, es como un pececito que va comiendo cutícula.
Cada uno se lleva un pedacito de mi piel, cada uno se alimenta de lo que siente que le corresponde de mi persona, cada quien quiere un trocito de carne, al costo que sea.
Escribí un libro contando mi historia que, como la de todos, es única e irrepetible.
Ese libro terminó en una película, que, como todas, es única e irrepetible.
Y así de único e irrepetible ha sido este pequeño -y brutal- tránsito por el escrutinio público.
Me alegro de haber tomado la decisión de dejar fuera de todo este ruido y atracón mediático a Lucca y Bruno, que viven en un mundo sin redes sociales ni miradas juzgonas.
No estoy feliz de estar en una película.
No estoy satisfecha.
Como mis cutículas, cada uno de los peces se comieron la oportunidad de disfrutar de este momento también único.
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