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Los padres del bebé británico Charlie Gard , que falleció el 28 de julio por un mal congénito tras ser desenchufado de las máquinas que lo mantenían vivo , han anunciado hoy que invertirán el dinero que les fue donado en crear una fundación que ayude a niños con enfermedades raras.
Chris Gard y Connie Yates, los padres del pequeño, lucharon durante meses para poder trasladar a su hijo, quien padecía una enfermedad mitocondrial congénita, a Estados Unidos para que fuera sometido a un tratamiento experimental, en contra del parecer del hospital londinense Great Ormond Street, donde el bebé estaba ingresado.
Charlie, de 11 meses, padecía el síndrome de depleción de ADN mitocondrial , un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo para dar energía a los músculos del enfermo, hasta que eventualmente sufre una fallo respiratorio total.
Los padres del bebé mantuvieron una dura y mediática pugna legal con el hospital londinense, que consideraba que el tratamiento experimental que se les ofrecía no mejoraría la calidad de vida de Charlie y abogaban por dejarlo morir.
La pareja hizo un llamamiento seis meses antes de la muerte del pequeño a través de la página GoFundMe para recaudar dinero para cubrir los gastos médicos, y obtuvo 1.3 millones de libras (1.42 millones de euros).
Ahora, Chris Gard y Connie Yates han informado de que con ese dinero crearán la ' Fundación Charlie Gard ', por medio de la cual buscan ayudar a niños con enfermedades raras.
"Nuestro Charlie fue bendecido con el apoyo de cientos de miles de personas de todo el mundo. Estamos tremendamente agradecidos por todo su cariño y apoyo, y queremos aprovechar esta oportunidad para informar de lo que haremos con el dinero recaudado", dijeron los padres a través de un comunicado.
"El acceso a tratamiento médico y expertos nunca puede ser negado si hay dinero para ello, y por eso vamos a buscar formas para ayudar a las familias y los hospitales", añadieron.
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