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La industria de las redes sociales y el entretenimiento digital en Corea del Sur están de luto, tras la noticia del fallecimiento de Pilseungjoo, la influencer y youtuber de 32 años.
A través de plataformas digitales la familia de Pilseungjoo compartió la noticia de su muerte; la creadora de contenido luchaba contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), conocida mundialmente como la enfermedad de Lou Gehrig, desde 2019.
Fue en 2022 cuando la influencer decidió documentar y compartir su trayectoria con la ELA a través de YouTube, transformando su canal, que contaba con 70 mil suscriptores, en una plataforma para la concientización de esta enfermedad.
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¿Quién era Pilseungjoo?
Pilseungjoo, cuyo nombre real era Kang Seungjoo, fue una youtuber, creadora de contenido e influencer surcoreana, que destacó por compartir su día a día luchando contra la enfermedad neurodegenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Compartió videos con títulos como “Mi propia arma para luchar contra la enfermedad de Lou Gehrig” y “Está bien, Seungjoo, todo estará bien”, que no solo ofrecían un vistazo íntimo a sus tratamientos y rutinas con la enfermedad, sino que también representaban esperanza y fortaleza para otros pacientes con el mismo diagnóstico.
A través de su plataforma, su contenido evolucionó de ser únicamente entretenimiento, a un espacio educativo, seguro y de apoyo mutuo para toda una comunidad.
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Su último video fue publicado en mayo de este año y está titulado "El jugo de manzana solo es una excusa". Fue editado con la ayuda de un amigo cercano y demuestra el compromiso que tuvieron su familia y sus amigos, para continuar con su proyecto y comunicándose con su público, incluso cuando Pilseungjoo ya no estaba en condiciones de hacerlo.
¿Qué es la ELA?
De acuerdo con Medline Plus, el servicio informativo y gratuito operado por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos y sus Institutos Nacionales de la Salud (NIH), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva.
Este padecimiento destruye las neuronas motoras, causando debilidad muscular, atrofia y problemas en el habla, la deglución y la respiración, hasta llegar a la parálisis.
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En 1 de cada 10 casos, la ELA se debe a una variante genética, sin embargo, en la mayoría de los diagnósticos, las causas son desconocidas.
Hasta el momento, no hay una cura para la ELA, únicamente existen dos medicamentos que ayudan a frenar el progreso de los síntomas y extender la vida de los pacientes.
Según las estadísticas del mismo portal, la ELA afecta aproximadamente a 7 de cada 100 mil personas en todo el mundo.
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