Roxana Muñoz Hernández
Recientemente las Universidades en América Latina se han interesado en los estudiantes neurodivergentes en sus comunidades. Para lo cual han organizado en los últimos años congresos que abordan este tema, como el realizado en México: 1er Encuentro Internacional y Nacional de Instituciones Inclusivas de Educación Superior, una de sus líneas de investigación fue: “Neurodivergencia, discapacidad y salud mental en la Educación Superior” con la participación de diversas universidades mexicanas y extranjeras, en la modalidad virtual, en noviembre de 2024. Así también el congreso que organizó el Centro de Estudios Latinoamericano de Educación Inclusiva de Chile (CELEI) sobre: “La neurodiversidad y la neurodivergencia en la educación inclusiva universitaria: una mirada a los acercamientos realizados en América Latina”, en noviembre de 2022 a través de Zoom.
El término neurodivergencia se refiere a una identidad específica, que si bien enfatiza también los derechos humanos, como lo hace la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, promueve el lenguaje de la diversidad, asociado a la idea de la dignidad humana, por considerar que les da autoestima y disminuye el estigma y la discriminación. Se relaciona además con el empoderamiento y la movilización política de las personas con diagnostico psiquiátrico para defender sus derechos. El énfasis sobre el sujeto político es importante cuando se trata de estudiantes neurodivergentes, que participan poco en la exigencia de sus derechos dentro de las comunidades universitarias.
Autores como Nussbaum (2020), que suscribe la teoría de la justicia básica propuesta por Amartya Sen, parte de una concepción política de las personas y de una vida acorde con la dignidad del ser humano. Se propone relacionar las capacidades con el bienestar y la calidad de vida de las personas con todo tipo de discapacidad.
La neurodivergencia esta relacionado con la discapacidad psicosocial en el sentido de referirse a personas que tienen una mente que funciona en forma diferente a los estándares sociales dominantes. Sin embargo el primero termino se concentra en la construcción de un sujeto político en la lógica de la interpelación como lo ha propuesto Mayer Foulkes(2022)
La neurodivergencia se conoce poco fuera de los ambientes académicos especializados. La encontramos con mayor frecuencia en las novelas que narran historias sobre las personas con esta condición como, El pasajero (McCarthy, 2022) donde se relata en la segunda parte, Stella Maris, la terapia fallida de una mujer joven, estudiante universitaria del doctorado en Matemáticas que rechaza tomar medicamentos para controlar sus síntomas. Así también, Melancolía (Fosse, 2023) presenta la historia de vida de un pintor holandés del siglo XIX, Lars Hertervig, que la padece en una época en que no había medicamentos para los trastornos mentales y el de una familia y una sociedad que lo discrimina y lo conduce a realizar trabajos precarios y finalmente a un asilo.
¿Cuáles son las oportunidades y las barreras que tienen los estudiantes neurodivergentes en las Universidades?
Las oportunidades para la población estudiantil universitaria neurodivergente son escasas, se presentan desde programas radiofónicos en los jardines de las universidades donde los estudiantes con esta condición encuentran una forma de visibilizarse y socializarse. Hasta la participación en los movimientos políticos y sociales de las personas neurodivergentes que han surgido en otros países y en México para reivindicar su identidad y defender sus derechos. Así también la participación en organizaciones de la sociedad civil que trabajan con personas neurodivergentes en talleres presenciales y virtuales.
Radio Abierta, es una radio en línea que surgió en 2009 (continúan trabajando hasta la fecha) en un jardín de la UAM Xochimilco en la Ciudad de México fundado por la profesora Sara Ester Makowsky. Sus objetivos fundacionales son “la inclusión social, la desestigmatización de los trastornos mentales y de quienes lo padecen, la pluralización de la esfera pública y la construcción de ciudadanía comunicativa.”
A lo largo de sus más de 15 años de existencia se ha consolidado como una plataforma multimedia, que además de sus audios y de su programación por internet, los siete días de la semana, ha desarrollado una revista digital: Toing y producciones audiovisuales (https://radioabiertamexico.wixsite.com).
Los efectos positivos que Radio Abierta produce en los estudiante neurodivergentes son diversos como son entre otros ,”la visibilidad social y el reconocimiento por parte de la sociedad, la resignificación de sus voces en la esfera pública y el ejercicio del derecho a la libre expresión y a la comunicación “.
Orgullo Loco, es un movimiento social y político originado a partir del activismo de personas neurodivergentes .Convoca también a usuarias (os) y exusuarios de servicios de salud mental, y a cualquier persona que quiera manifestarse en contra de estigmas, tabúes y violaciones de derechos humanos que rodean los temas de salud mental. Se ha implementado desde hace más de seis años en México, a través de manifestaciones en las calles de las ciudades de Querétaro, Morelia y en la Ciudad de México. En 2019, el movimiento social Orgullo Loco llego por primera vez a la CDMX. Como en cada sede se elige una fecha conmemorativa, se eligió el 27 de julio de 2019, en el marco del 51 aniversario de la demolición del Hospital Psiquiátrico: La Castañeda. “Si bien fue demolido el edificio, las prácticas clínicas inhumanas y las condiciones que atentan nuestros derechos se siguen reproduciendo, no solo en instituciones de salud dedicadas a la atención psiquiátrica sino también en las calles, en las escuelas, en los centros de rehabilitación social y en otros espacios” (Documenta)
Voz Pro-Salud Mental, las Universidades a través de los departamentos o facultades de psicología se han vinculado con organizaciones de la sociedad civil enfocadas a los problemas de salud mental en la población.Es el caso de Voz Pro-Salud Mental que se ha vinculado con la UAM Xochimilco y otras Universidades para organizar congresos y coloquios sobre las diferentes modalidades de la neurodivergencia. Está integrada por familiares, usuarios capacitados, voluntarios y psicólogas dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con algún trastorno mental y la de sus familias. Además de coordinar la Red Pro-Salud Mental, cuentan con el curso Tierra a la Vista con modalidad presencial. Se apoya a las personas neurodivergentes para entender su trastorno y les da herramientas para enfrentar las crisis que puedan presentar. Así también coordinan el grupo Desafío, en modalidad presencial y virtual por grupos de WhatsApp para que las personas neurodivergentes se comuniquen y reciban acompañamiento, apoyo y retroalimentación .
Entre las barreras que tienen los estudiantes neurodivergentes en las universidades son entre otras: la falta de datos desglosados , no contamos con estadísticas de la población neurodivergente en las universidades ni en la población en general , lo cual limita la posibilidad de que avancen las políticas operativas en las comunidades universitarias. “En la UNAM, hemos identificado 1200 personas con discapacidad: para ver, oír, caminar, subir o bajar escaleras, recordar o concentrar, comunicar, o para atender el cuidado personal. no obstante, no se ha logrado captar a las personas con discapacidad psicosocial” (Gaceta de la UNAM, 2023).
Las palabras de un estudiante neurodivergente del séptimo trimestre la Licenciatura en Administración de la UAM-X , puso en cuestión la falta de accesibilidad en el aprendizaje, la falta de ajustes razonables materiales e inmateriales en el aula, y su situación de invisibilidad en la comunidad universitaria. Se destaca en las entrevistas realizadas en 2023, las críticas a la noción de inclusión en la universidad y la insuficiencia de espacios para atender sus problemas. Aunado a esto, esta también la escasez de especialistas en las áreas de apoyo a los estudiantes que por lo general son psicólogos y ningún psiquiatra.
“Las personas con discapacidad psicosocial estamos un poco, no un poco, muy desaparecidas, no sé cómo decirlo, no nos toman en cuenta, si es correcto que la Universidad tenga acceso para las personas con discapacidad física, pero las personas neurodivergentes estamos siempre escondidos, porque no tenemos una manera de que a nosotros nos puedan ver, si ven, físicamente estoy completo pero lamentablemente mi discapacidad va desde el tema psicológico-psiquiátrico, mi diagnóstico clínico es esquizofrenia paranoica con ansiedad severa, actualmente yo tomo medicamentos constantemente, por eso puedo estar así, pero realmente tendría que tener un apoyo de una tercera persona ocasional…” (entrevista a un estudiante neurodivergente de la UAM Xochimilco, de la Licenciatura en Administración, 2023)
Otra barrera son los mecanismos de financiamiento inadecuados e insuficientes para ofrecer los incentivos y realizar los ajustes razonables en el aula encaminados a la inclusión de alumnos neurodivergentes. Así también, la ausencia de becas dignas o decentes otorgadas específicamente a los estudiantes neurodivergentes en las universidades por haber superado los obstáculos para llegar a la educación superior.
“un monto ideal, que dan en cualquier otro tipo de becas son mil pesos, yo diría que sería como un mínimo porque con mil pesos puedo comprar algunos medicamentos como escitalopran y clonazepam” (entrevista a un estudiante neurodivergente de la UAM Xochimilco, de la Licenciatura en Administración, 2023). Por lo general las universidades tienen becas para estudiantes en situación de vulnerabilidad, enfocadas a si sus padres trabajan, sus ingresos, y los lugares en donde viven.
Las Universidades “Incluyentes”
En México las universidades no han realizado el cambio cultural que se necesita para modificar las formas de percepción y de inclusión de los estudiantes neurodivergentes. Todavía no se han establecido los criterios para ser reconocidas como universidades incluyentes sin comillas.
La Inclusión (Comité CDPD ONU, 2016) “ implica un proceso de reforma sistémica que conlleva cambios y modificaciones en el contenido, los métodos de enseñanza, los enfoques, las estructuras y las estrategias de la educación para superar los obstáculos con la visión de que todos los alumnos de los grupos de edad pertinentes tengan una experiencia de aprendizaje equitativa y participativa y el entorno que mejor corresponda a sus necesidades y preferencia”.
En contraste con las aportaciones nacionales e internacionales sobre el derecho a la inclusión de los alumnos con discapacidad, las universidades públicas y privadas no han consolidado las políticas y estrategias de inclusión de los estudiantes neurodivergentes.
Entre los criterios de inclusión se podría considerar la obligación de realizar los ajustes razonables materiales y inmateriales en el aula (ONU CDPD, 2006, Articulo 2). Los primeros se refieren “a las modificaciones y adaptaciones que no impongan una carga desproporcionada o indebida, para garantizar a los estudiantes universitarios neurodivergentes, el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”. También se debe considerar la posibilidad de realizar ajustes inmateriales, como permitir que un alumno disponga de más tiempo (en las clases de matemáticas, por ejemplo) y reducir los niveles de ruido de fondo (sensibilidad a la sobrecarga sensorial). Los ajustes razonables y particularmente los inmateriales son un apoyo indispensable para los estudiantes neurodivergentes. “falta mucho camino por recorrer dentro de esta universidad, el primer paso sería aceptar que existen personas neurodivergentes, el segundo paso es escucharles y aprender de ellas y manejarse con respeto ante estas personas porque normalmente estamos en una situación que cualquier persona con una simple palabra nos puede hacer daño emocional” (entrevista a un estudiante neurodivergente de la UAM Xochimilco, de la Licenciatura en Administración, 2023).
También incorporar en el aula el Diseño Universal para el Aprendizaje, “que consiste en un conjunto de principios que estructuran las acciones de los maestros y demás personal para crear entornos de aprendizaje adaptables y desarrollar la formación con el fin de responder a las diversas necesidades de todos los alumnos. Reconoce la singularidad del aprendizaje de cada alumno, lo que implica desarrollar formas flexibles de aprendizaje, creando un entorno participativo en las aulas”. (Observación No.4, Adaptabilidad).
Entre las oportunidades que tienen los estudiantes universitarios neurodivergentes destacan especialmente los programas de Radio y la participación en los movimientos políticos neurodivergentes como el de Orgullo Loco . Sin embargo, no tenemos investigaciones que evalúen el impacto que ha tenido los programas de Radio Abierta en la comunidad universitaria en la inclusión, comprensión y aceptación de los estudiantes neurodivergentes. ¿La comunidad universitaria ha reconocido a los estudiantes neurodivergentes?, ¿Ha disminuido a la discriminación y el estigma a los estudiantes universitarios con esta condición?
Así también conocer las características de la población que asiste a los programas de radio, cuantos de ellos son estudiantes universitarios y cuantos participan de otras instituciones, su distribución por sexo y edades.
Evalúar si las marchas del movimiento neurodivergente en las calles¿ han modificado la percepción y la aceptación de las personas neurodivergentes?.
Conocer más sobre el reconocimiento social de las personas neurodivergentes en la familia, en las universidades (por parte de las autoridades, alumnos y profesores) y en la sociedad. El tema de reconocimiento social en la familia y en la comunidad ha sido solo abordado en la literatura , particularmente en casi todas las novelas de Kensabure Oe; Dínos cómo sobrevivir a nuestra locura y Una cuestión personal, entre otras, en las que se narra el reconocimiento que le da una familia a un hijo neurodivergente.
Finalmente comentar sobre la falta de estadísticas sobre la población neurodivergente en México. De acuerdo con la información proporcionada en el Censo de Población realizado en México en 2020 por el INEGI, 20 millones 838 mil 108 (16.5% del total de la población mexicana) son personas que presentan algún tipo de discapacidad, de las cuales la población con algún problema o condición mental corresponde a 1,590,583 personas equivalente al 1.3%.
El diseño de las preguntas de la encuesta de la población con discapacidad del INEGI en 2020, tomo como base la metodología del Grupo de Washington, la cual considera indagar sobre seis dominios de funcionamiento: caminar, ver, oír, cognitivo, autocuidado y comunicación. Adicionalmente a las categorías de discapacidad tradicionales, en esta encuesta se agregó por primera vez una pregunta sobre las funciones mentales: “¿Tiene algún problema o condición mental? (autismo, síndrome de Down, esquizofrenia, etcétera)”. Sin embargo el INEGI no público el desglose de la respuesta a la nueva pregunta que agrego a la encuesta que realizo en 2020 sobre la condición mental. Únicamente nos presenta los datos relativos a los seis dominios de funcionamiento .
Las cifras que presenta el Observatorio mexicano de salud mental y adicciones del gobierno federal, en 2024 (Secretaría de Salud, CONAMASA, 2024) nos acerca un poco a la problemática de la población neurodivergente en México. La siguiente gráfica sobre la Distribución por sexo en cada condición atendida, nos presenta en algunos casos la desigualdad entre los dos sexos. Así vemos que las mujeres tienen un porcentaje más alto de atención, 68.1% en trastorno bipolar en relación a los hombres con un 31.9%. Lo mismo sucede en la atención a la depresión y a la ansiedad con 78 y 73% para las mujeres y 22 y 26.8% para los hombres. En contraste la atención al trastorno psicótico es más alto en los hombres 52.4% en comparación con las mujeres 47.6%, y el trastorno del espectro autista 78% en hombres y 22 % en mujeres, así como el trastorno de déficit de atención corresponde 77.9% a los hombres y 22% a las mujeres, como puede observarse en el siguiente cuadro.
Todos estos datos los podemos interpretar en el contexto del escaso presupuesto en México para la atención de la salud mental , que ha sido de 1.3% del gasto destinado a Salud. Una cifra lejana a la recomendado por la Organización Mundial de la Salud que es del 5%.
